Quelques
remarques sur la difficulté d’évaluer la maladie discale et son soin
Dr
Guillaume Bronsard(
Marseille)
La médecine
est scientifique. Pas seulement. La maladie est biologique. Pas seulement.
Le médecin est un savant, habilité à choisir et à utiliser la meilleure
technique de soin pour un mal d’humain. Pas seulement. Quel est cet élément
en plus, et surtout quels sont ses effets ?
Dans un
premier temps nous allons montrer qu’il existe dans l’acte médical une
dimension psycho-affective et socio-culturelle qui détermine en partie
cet acte, en particulier à travers la relation médecin-malade. L’évaluation
médicale ne peut s’y soustraire sans être très incomplète. Pour rester
totalement scientifique, l’évaluation cherche souvent à « scientifiser »
cette dimension. Cette opération est-elle recevable ?
Si la médecine
n’était que scientifique, l’évaluation médicale poserait, comme toutes
disciplines de science, des difficultés de méthode et, pourrions-nous
dire, rien de plus. Les difficultés de méthode sont techniques, elles
demandent souvent ingéniosité, une connaissance large des possibilités
offertes; mais elles existent à l’intérieur d’un seul et unique champ
de réflexion comportant ses théories (objets, thèmes), ses outils propres,
notamment d’évaluation, ses propres critères de tri du vrai et du faux,
invariables.
Les méthodes
sont ici scientifiques et évaluent quelque chose qui l’est aussi, dans
un cadre et un objectif pareillement scientifiques : mesurer, par
exemple, le flux d’un liquide à travers un tuyau, utilise des modèles
de calculs de vitesses basés sur de solides connaissances en physique
et en mathématiques. Cela peut être ensuite très complexe d’adapter des
appareils de mesure à des paramètres physiques particuliers comme le corps
humain. Cependant, les objets mesurés (vitesses, diamètres…), les outils
de calculs et la façon de réaliser la mesure sont tous « issus du
même monde », exclusivement scientifique. La démarche est totalement
homogène et congruente. Cet aspect ne la rend pas nécessairement facile,
mais au moins stable et anticipable.
Que se
passerait-il si la médecine devait évaluer, en plus, autre chose, n’appartenant
pas au corpus scientifique au sens propre ?
Le plus
souvent, l’évaluation médicale s’organise par la rencontre d’au moins
un médecin et un malade. Ces deux personnes se croisent par rapport à
leur statut et leur fonction sociale. Cette rencontre, comme toutes, est
inter-subjective, c’est la rencontre de deux subjectivités. Si au sein
de cet échange médecin-malade, il existe des éléments objectifs et objectivables
que l’interrogatoire, l’examen du corps du malade et les examens paracliniques
rapportent, ils ne sont pas les seuls.
Si nous
prenons le cas de la pathologie lombo-sciatique, les circonstances de
survenue de la douleur (effort), l’asymétrie d’un réflexe neuro-musculaire,
l’aspect d’une hernie discale à l’imagerie sont par exemple des critères
relativement objectifs. Le diagnostic peut alors être construit, l’indication
thérapeutique déduite. Si le patient a été opéré ou traité médicalement,
les symptômes dont la présence avait fait porter l’indication thérapeutique
doivent avoir disparu, le patient devrait reprendre sa vie « d’avant
la maladie »; il serait guéri.
Cet itinéraire
est idéal et rassurant; il est cependant parcouru de subjectivité. Quand
le patient présente ses maux au médecin, il parle de sa souffrance, c’est-à-dire
du vécu propre de sa douleur, de son malaise, de ce nouvel état qu’est
être malade, les peurs que ce mal lui procure, les fantasmes liés au handicap
et à la mort, à la médecine et au médecin , à la chirurgie et au chirurgien…
Il présente ses maux à un individu dont le statut social fait (que le
médecin le veuille ou non) son pouvoir sur la maladie (qui est proche
d’un pouvoir surnaturel). Le médecin reçoit ces plaintes lui aussi avec
son vécu propre, ce qu’il pense de la maladie en question, des traitements
réalisables, mais aussi ce qu’il pense du patient. Il peut estimer que
ce patient « exagère ou bien minimise » les symptômes, qu’il
a « intérêt » ou pas à être malade ; il peut penser aussi
qu’il a lui-même « intérêt » ou pas à traiter d’une certaine
façon ce malade pour des raisons bien complexes (et la plupart du temps
bien plus complexe que le gain financier) et plus ou moins conscientes.
Cette subjectivité
se retrouve au moment de l’indication thérapeutique. Le patient aura été
traité selon la confiance qu’il aura donné au médecin qui dépend
entre autres de l’étape précédente. Enfin, après la cure, la « satisfaction »
du patient dépendra elle-aussi des étapes précédentes mais aussi de multiples
et autres encombrants éléments : chacun d’entre nous a déjà rencontré
des patients satisfaits après un échec objectif du geste, ou plus fréquemment
et surtout beaucoup plus irritant, des patients très mécontents alors
que le geste correspond à ce que le médecin avait prévu, et peut-être
même avait dit à l’avance.
La satisfaction
du patient est liée encore à son vécu propre, à ses surprises ou ses déceptions,
à l’écoute qu’il peut avoir de son corps, aux attentes qu’il a concernant
le « retour à sa vie d’avant la maladie »; s’y ajoute le niveau
de satisfaction de la famille mais aussi, ce qui est plus rarement évoqué,
celui du médecin ou du chirurgien lui-même, élément relativement influent.
Entre ces deux extrêmes mettant en position paradoxale la qualité du geste
technique et le contentement du patient, se construisent toutes les autres
situations post-thérapeutiques.
La médecine
met en scène deux individus qui doivent chacun jouer un rôle. Le déroulement
de l’histoire va être déterminé en partie par la nature de ces deux individus,
par ce qu’ils sont. Ceci est organisé par les dimensions psycho-affectives
et socio-culturelles de chacun. Ces deux dimensions fixeront l’échange
médecin-malade, le vécu que chacun aura de la maladie, du traitement et
de l’autre « partenaire », son co-acteur. La médecine est médecin-dépendante
et patient-dépendante.
Ces dimensions
ne sont pas d’un registre scientifique au sens où nous l’avons entendu
jusqu’à présent. Les disciplines qui traitent de ces dimensions (psychologie
et anthropologie) appartiennent aux sciences humaines (parfois appelées
sciences molles), contrairement aux sciences expérimentales (les sciences
dures). Comment faire coexister dans la même opération, le même calcul,
des variations d’angle inter-vertébral avec la peur, l’idée de mort, la
confiance… C’est-à-dire des objets de nature différente, non-évaluable
de la même façon?
De façon
très théorique, nous pouvons dire que dès lors que l’on rajoute un intrus
dans un système, un « étranger », les difficultés changent de
nature. Le système peut se déstabiliser. Il faut alors « assimiler
l’étranger » ou bien l’exclure, voire le nier, sinon, on est contraint
de changer le système, de l’adapter aux données de ce « xéno-élément ».
De cette manière, la première possibilité pour évaluer un traitement de
façon scientifique est d’évincer les « morceaux » qui ne le
sont pas. Ainsi, on essaye au maximum de se situer sur des critères objectifs,
tant pour la symptomatologie que pour vérifier la réussite de l’acte;
il faut trier le certain de l’incertain, l’objectif du subjectif, le biologique
et le physique du psychologique et du social.
La mesure
d’un débit électrique sur le nerf sciatique à l’EMG avant et après intervention
décompressive correspond à une démarche qui paraît objective et offre
un exemple de tri objectif/subjectif acceptable. Mais sur ce type de critère,
l’évaluation de la maladie et de sa cure reste partielle. Les symptômes
algiques, le retentissement fonctionel et, au-delà, social et psychologique,
compléteraient bien mieux l’évaluation de la démarche médicale. En effet,
le médecin n’apporte pas seulement une réponse à un nerf comprimé mais
à un individu qui « a mal, qui ne peut plus marcher et aller travailler »,
à un homme qui souffre. Le médecin ne peut se soustraire à ces dimensions
de la maladie.
Même s’il
le souhaitait, s’il assumait être un réparateur d’organe lésé, il serait
rattrapé par la demande sociale. D’abord celle des tutelles payeuses du
système de soin, voulant du médecin qu’il soit un acteur rentable, c’est-à-dire
que les dépenses qu’il entraîne soit bénéfiques au niveau de la collectivité.
Il faut que le choix et l’acte que le médecin fait améliorent suffisamment
l’état d’un individu et de son entourage pour que ceux-ci reprennent le
plus rapidement et le mieux possible leur place dans la société, et notamment
leur activité professionnelle. Ces éléments ne peuvent s’extraire de l’évaluation
du soin.
Par ailleurs,
le patient et sa maladie nous rattrapent aussi. Si les questionnements
autour des peurs, du sens du mal que le patient présente, c’est-à-dire
pourquoi il est atteint, n’ont pas de réponse, la guérison tardera. Il
nous arrive souvent d’avoir à répondre à la question : « pourquoi
ai-je mal ?». La première réponse est une explication biologique,
que le patient attend et nécessite : « parce que le disque sorti
de son logement comprime le nerf sciatique ». Le patient, partiellement
satisfait, se demandera plus ou moins à haute voix : « pourquoi
cela m’est-il arrivé à moi, ce jour là ? ». La science a, en
général, encore quelques réponses, mais qui comblent mal la demande. L’on
peut répondre que l’effort était trop violent, que les disques étaient
usés, qu’ils étaient génétiquement fragiles…, mais le sens profond qui
expliquerait pourquoi c’est lui et pas un autre qui a été atteint par
le mal la science n’y peut rien. Il s’agit de la seule information
qui donnerait l’impression au malade que son mal est complètement maîtrisé
et que l’on peut éviter qu’il revienne.
« Soucieux
de déceler les faits et d’agir sur eux, il [le médecin] se ferme au sens
qu’ils [les symptômes] ont pour qui les vit, non qu’il n’en soit pas conscient,
mais parce qu’il estime que ce n’est pas là qu’il peut être efficace. »
(Benoist, 1993, p.17). Plus le mal est chronique, plus il est récalcitrant
et plus le vide de réponse que laisse la médecine scientifique grandit.
Doit-on laisser la place aux médecines dites douces, alternatives, parallèles,
pour combler ce manque ? Ces médecines qui écoutent et répondent,
qui donnent un sens, même venu d’ailleurs. « Homéopathes ou acupuncteurs,
prescripteurs de diététiques inspirés de l’Orient ou de références à la
Nature, phytothérapeutes ou iridologues,
ils viennent combler un espace laissé vide par une médecine qui, forte
de ses certitudes, se retire de tous les espaces incertains… » (Benoist,
1993, p.13).
Tout le
monde s’accorde à reconnaître ces dimensions « extra-biologiques »
de la médecine et de la maladie, et par conséquent l’impossibilité de
les exclure pour tenter une évaluation du soin. Après avoir reconnu « l’étranger
à la science » dont la médecine était aussi faite, ce « pas
seulement » que nous donnions en introduction, qu’en faire?
Nous parlions
plus haut des différentes issues qui peuvent exister pour conserver stable
un système confronté à un intrus (ici le « non-scientifique »).
Nous venons de voir que la première, «l’exclusion de l’étranger »,
n’était guère possible dans le champ médical, sans risquer de demeurer
très incomplet. Nous évoquions de façon théorique une deuxième issue :
« l’assimilation d’étranger», c’est-à-dire rendre « même »
ce qui au départ se présente comme différent. On assiste souvent à cette
opération au sein de l’évaluation médicale scientifique.
Pour pouvoir intégrer au calcul évaluateur global plus de paramètres
afin de rendre l’approche plus complète et plus juste, il faut scientifiser
le plus de données possibles, même celles éloignées a priori du système
scientifique.
La satisfaction
du malade, par exemple, est un critère important de l’acte médical. Pour
l’assimiler, il faut la chiffrer. On construit alors des « indices
de satisfaction ». Ceux-ci peuvent être évalués par le malade lui-même.
Nous avons ébauché quelques-uns des éléments qui participaient à la satisfaction
du malade, très variables d’une personne à l’autre et d’une relation médecin-malade
à l’autre, et chez les même personnes d’un moment à l’autre, objets au
fond peu scientifiques en soi. La douleur objective est peu accessible ;
on accède par contre facilement à la souffrance. On s’empresse alors de
la chiffrer. Couvrir un objet par un chiffre ne le rend pas nécessairement
scientifique. De même on essaye cette opération sur la reprise professionnelle
ou le reclassement.
Il est
toujours possible de chiffrer un grand nombre de paramètres qui appartiennent
au champ du psychologique et du social (faisant lui-même partie intégrante
du champ médical) comme le bien-être, le mal-être, la tristesse, la peur,
la confiance, l’espoir, l’envie de reprendre un travail… Mais il faudrait
prêter garde à ce que ces parties ne soient pas déposées dans le même
calcul que ceux permettant l’évaluation d’une récupération d’une courbure,
d’une fusion inter-vertébrale ou d’une reprise d’activité électrique d’un
nerf. Les premiers, contrairement au second, sont des produits de la subjectivité
et de l’inter-subjectivité.
L’apparition
de ces critères subjectifs dans l’évaluation médicale est un progrès indiscutable.
De la « médecine, machine à réparer », quand ils n’existent
pas, on obtient une « médecine, machine à soigner ». Mais la
scientifisation des « produits supplémentaires de la machine»,
non scientifique, qui transforment la réparation du corps en soin à l’individu,
la laisse encore trop mécanique, trop inerte par rapport à la réalité
médicale bien plus vivante et approximative : cette opération qui
a pour projet d’objectiver le subjectif, cherche finalement à contrôler,
à « coincer » cet incertain et ce subjectif du médical.
Il faudrait
peut-être laisser davantage exister cet « incertain et ce subjectif »
tel qu’il est, c’est-à-dire peu scientifique. L’évaluer, assurément, pour
le considérer, mais en laissant formellement et ouvertement sa place à
l’à-peu-près. Place repérée, visible,
à coté des critères plus objectifs, dont il n’est pas question de se passer.
L’évaluation médicale nécessite les deux, l’un relativisant la portée
de l’autre. Celle-ci n’est donc pas vouée à être incomplète ou fausse
mais bien au contraire s’engage dans une intéressante opération d’extension
dynamique et de renouvellement.
La science
moderne a construit pour la médecine les progrès les plus fantastiques
de son histoire. Le statut d’Art qu’elle avait, faute de mieux, a été
recouvert du statut puissant de la science. Cette puissance de la science
a été écrasante et a peut-être empêché la face « artistique »
et subjective de la médecine de se montrer. Il semble possible de réhabiliter
cette dimension, sans amoindrir l’autre, la dimension scientifique et
donc sans un retour en arrière qui déconsidérerait les avancées dont la
science est responsable (notamment l’indispensable qualité de l’évaluation
scientifique). Essayons d’aménager une coexistence loyale de toutes ses
dimensions.
Référence bibliographique
Benoist
J. (1993), Anthropologie médicale
en société créole, Paris, PUF, coll. « Les champs de la santé ».
(ISBN 2 13 045618 9)
